Magdolna 2016.09.08 |
| Kedves Bene Péterné! Köszönöm szépen és őszintén sajnálom, hogy Petyusnak nem sikerült meggyógyulnia. 6 év. Pont ennyi idővel ezelőtt ment el Lippai Mariann kislánya és az édesanya csinált egy facebook oldalt ÉLETKEdv címen. Nemrég olvastam egy bejegyzését és azóta is követem az írásait. Mélyen megrendítő amiket mond, ahogy mondja és hiszem, hogy Önnek is sokat segítene. |
Bene Péterné 2016.09.08 |
| Anyai szívem minden szeretetével, a legőszintébben kívánom, hogy Berci teljesen meggyógyuljon. Hiszen csak az tudja ezt megérteni és tejes szívvel átérezni, aki belekerült ebbe a pokolba. Nekünk sajnos nem sikerült, 6 éve élünk ezzel az iszonyatos, kimondhatatlan fájdalommal. Erre nincs gyógyszer, ezt a sebet az idő soha nem fogja begyógyítani. Sőt!!!! |
Magdolna 2016.09.08 |
| 2.sz. Gyermekklinika (Tűzoltó utca): Emlékszem egy péntek este estünk be Bercivel és azonnal infúzióra kötötték. Akkor még fogalmam nem volt mi a baj, azt sem tudtam, hogy mit csinálnak a Hematológián. Aznap egész nap a vidámparkban rohangáltunk és csak azért vittem el után a háziorvosunkhoz, mert előző nap fájt a feje, hőemelkedése volt és pár bevérzés, amit nem tudtam minek tulajdonítani, mert Berci azt mondta, hogy ő bizony nem ütötte be sehova és nem is fáj neki. "Jobb félni, mint megijedni alapon" vittem totál nyugalomban az orvoshoz, aki viszont ránézett Bercire, megtapogatta a hasát és azonnal küldött a Bethesdába vérvételre, onnan pedig küldtek minket a Tűzoltó utcába azzal, hogy "készüljenek fel, mert hosszú ideig ott lesznek." Na, akkor már aggódtam és kíváncsian vártam, hogy az ügyeletes doktornéni miután Bercibe infúziót tettek és betették egy kórterembe mit mond nekem. Elmondta a diagnózist (leukémia) és azt is "virágnyelven", hogy ez mit jelent. Először csak annyit fogtam fel belőle, hogy a ráknak egy fajtája. Te jó ég! Az első gondolatom azonnal ennek az alapítványnak a képe volt és persze rögtön az a hiedelem, hogy halállal végződik és csak nagyon ritka esetben gyógyulnak meg (később persze kiderült, hogy nem igaz és sokan gyógyulnak meg). Az első éjszakát végig zokogtam és másnap hosszasan beszélgettem egy szintén ügyeletes orvossal, aki szintén "virágnyelven" elmondta mire számíthatok az elkövetkezendő napokban. Ahogy az orvosok szépen sorban jöttek vissza az osztályra ismertem meg őket, illetve természetesen a nővéreket. Akkor még nem, de már rég tudom, hogy a nővérek napi 12 órában dolgoznak, görnyednek és megannyi sírást, szenvedés látnak. Akkor csak az én gyerekemet, a mi szenvedésünket láttam és baromira nem érdekelt, hogy miért késik a nővér, miért nem mosolyog a gyerekemre, miért nem mond bátorító szavakat és totál kiakadtam a gyakorló orvosokon, akik bizony követtek el hibákat. Berci kezelőorvosai viszont nagyon profik, mindig mindenről tájékoztattak, folyamatosan nyugtatgattak és türelemmel viseltettek irántam és Bercivel is nagyon kedvesek voltak. Telt-múlt az idő, időnként hazamehettünk, mert szerencsénkre pestiek vagyunk, így ha csak 1-1 napra is, de engedélyezték, hogy menjünk, ha Berci állapota megengedte, de a szobát fenntartották a számunkra. Mivel a nővérek is emberek, így valakivel jobban, valakivel kevésbé jöttünk ki egymással, de mindig arra törekedtem, hogy amiben csak tudom segítsem a munkájukat, hisz ez volt a gyerekemnek is az érdeke! Azt tapasztaltam, hogy ha a szülő segítőkész, akkor ők is kedvesebbek. 2014 februárjában átkerültünk a László Kórházba, mert Bercinek csontvelő transzplantációra volt szüksége, de ebből a kórházból 1-2 nővérrel továbbra is ápolom a kapcsolatot, sőt Karola nővér, aki akkor az egynapos osztályon volt és átkerült az Ambulanciára mondhatom, hogy a barátom lett és számomra ő az a szakember/nővér és elsősorban EMBER, aki példaképemmé vált és akire nagyon felnézek. Nem csak a testet, de a lelket is szívvel-lélekkel ápolja, mert mindenkihez van egy mosolya, egy-két jó szava, nem is tudom hogy csinálja :). Szent László Kórház: Ez az időszak volt számunkra a legkeményebb. Steril box, bezártság, meleg, beöltözés, megszorítások, kemo mellékhatások, vírusos fertőzés stb. és én, aki azt hittem, hogy a Tűzoltó utcai klinika után ez már csak egy pár hetes dolog lesz itt tapasztaltam meg, amit Kovács doktor is mondott a Tűzoltóban: "most jön csak a neheze". Azt gondolom, hogy ez az a hely, ahol a szülőknek a legnagyobb lelki támogatásra van szüksége ahhoz, hogy ne roppanjon össze, hogy tényleg non-stop ott tudjon lenni a gyermeke mellett fizikailag is és lelkileg is. Számomra Évi a pszichológus életmentő volt, mert a nővérkék nem mindig voltak kedvesek (igen, itt is annyira ki voltam fordulva magamból, hogy mindig elvártam a kedvességet) és nagyon aggasztott Berci állapota. Itt szembesültem először azzal, hogy Bercit elveszthetem és bizony fel kell lelkiekben készülnöm arra, hogy nem fogja tudni leküzdeni a szervezete a vírust, ami a lenullázott immunrendszere miatt megtámadta, de hála Istennek (és az orvosoknak) túlélte. A félsteril szoba azért egy fokkal már jobb volt, nagyobb légtérrel, mozgási és aktivitási lehetőségekkel és inkább vállaltam, hogy a félsteril szobából kilépve öltözök be és viselek maszkot, mint bent mellette. Innen is időnként hazamehettünk, de csak azért, mert addigra olyan állapotba hoztuk a lakást (újrafestés, sterilizálható bútorok, játékok stb,), hogy nem volt fertőzésveszélynek kitéve (ez nagyon-nagyon fontos és ebben az alapítványok nagyon sokat segítenek!!!!) Heim Pál kórház: Mikor Berci már tünetmentes volt és elkezdhette a sulit, Detti az ovit és én is folytathattam a tanulmányaimat (szociális munkás szak) felajánlottam a daganatos/leukémiás gyerekek szüleinek, hogy ajándékba levágom akár az ő, akár a gyermekeik haját (mert a kemótól ugyan sajnos kihullik, de az is nagyon zavaró, hogy csak szakaszosan és ráadásul fertőzésveszélyes is, hogy ha az ágya tele van vele, vagy belehullik a sebébe, stb.) ajándékba. Így kerültem a Heim Pál kórház akkor még Madarász utcai részlegébe, ahol ugyan nem beszélgettem sem a nővérkékkel, sem az orvosokkal, de az a kedvesség, amivel fogadtak és még a takarító néni is, aki ott bohóckodott a gyerekekkel nagyon jól esett. Nagyon vidám volt a hangulat, ami meg is lepett, ilyen betegségek mellett. A Gyerekrák Alapítvány által is támogatott új részlegről is csupa jót hallottam, bár ott jobban el vannak különülve a betegek, mint a Madarászban voltak, így annyira nem tudnak "összejönni", csak a játszószobában. Volt szerencsém később megismerni az ott dolgozó klinikai pedagógust Mónikát, aki kidolgozta a KórházSuli programot, ami nagyon szuper és majd szorgalmazom, hogy ide is írjon róla :). Szeptembertől itt leszek szoc.munkás gyakorlaton bár az osztályra nem tudom milyen sűrűn fogunk menni, mert az összes többi osztályon is egy ember csinálja a szoc.munkás és védőnői feladatot, úgyhogy meglátom mit tapasztalok és ha bármilyen bátorítással, tanáccsal tudok szolgálni nektek írok :). |
Bene Péterné 2015.01.30 |
| A mai napig ökölbe szorul a kezem és összeugrik a gyomrom, ha meghallom ennek az intézménynek a nevét. Mind máig a fülembe csengenek a gyalázatos mondatok, a lekezelő viselkedésük. Amikor felkerült a drágám az intenzív osztályra, az egyik "kezelő orvosa" dr. Kovás Gébor azt mondta nekem, hogy nyugodtan hazamehetek, (Székesfehérváron lakunk!!!), vagy menjek sétálni, nem kell itt ülnöm a nap 24 órájában és tönkretenni magam. Azt hittem, lefordulok a székről. Mondtam neki, hogy nem megyek sehova, és ne foglalkozzon azzal, hogy velem mi lesz. Hatökrös szekérrel sem lehetett volna elvontatni az ágya mellől. A másik "kezelő orvosa" dr. Csóka Monika pedig azt vágta a képünkbe, hogy Petyust csak a szíve tartja életben. Iszonyatos dühös lettem és megkérdeztem tőle, hogy mit vár tőlünk, vagy mit akar hallani? Azt, hogy vegyék le a gépekről? És nem kell, hogy ecsetelje, hiszen mi is látjuk, hogy milyen állapotban van. Hiszen attól kezdve, hogy bekerültünk ide, el sem mozdultam mellőle. De a legkedvesebb az intenzív osztály orvosa volt, aki közölte velem, hogy ha nem történik valami csoda, akkor meg fog halni. Nem kaptam levegőt, azt hittem ott helyben szörnyet halok.Nem értettem, hogy lehet valaki ilyen.. nem is tudom szavakkal kifejezni. Annál inkább sem, mivel a doktornőnek HÁROM gyereke van! Nem vagyok bosszúálló és soha nem is kívánnék neki ilyet, de kíváncsi lennék a képére, ha csak a szele megérintené annak, amit mi átéltünk és átélnek a hozzánk hasonló szülők!!! Az egyetlen orvos, akiről csak jót tudok mondani dr. Groschl Ádám, aki azóta a Gyermekmentőnél dolgozik. Nem csodálom. Ő vette fel Petyust amikor odakerültünk, és nem tudta a döbbenetét palástolni, amikor meglátta az intenzíven. Csak nézett rám, és láttam rajta, hogy nem értik. Ahogy mi sem, a mai napig sem. Minden áldott nap jönnek elő ezek a rémképek, ahogy látom a szomorú kis szemeit, a fáradt. sápadt kis arcát. Üvölteni tudnék a fájdalomtól a tehetetlen dühtől. Sajnos mást nem tehetek, mint hogy beszélek róla, hogy akinek van lehetősége a választásra, tegye meg. S naponta teszem fel a kérdést, amelyre soha nem kapok értelmes választ: MIÉRT???? Kettétört az életünk, teljesen átértékelődtek a dolgok, mindenünket odaadnánk, ha visszakaphatnák a mi drága, imádott Petyusunkat. A többi néma csend. |
Ilona 2015.01.29 |
| Mi a Heim Pál kórházba kerültünk először, ahol a neurológián 4 nap alatt diagnosztizálták az agydaganatot. Erről az osztályról csak jót tudok mondani, Rosdy doktornő és kollégái tényleg mindent megtettek, hogy mielőbb kiderüljön, mi okozza az idegrendszeri tüneteket. Minden létező vizsgálatot haladéktalanul elvégeztek és még arra is adtak lehetőséget, hogy egy külön szobában lehessünk a kisfiammal. 6 és fél éves volt ekkor. A többi, ami utána jött, nem rajtuk múlott. A diagnózissal átirányítottak az Amerikai úti idegsebészetre, műtétre. Azonban az ottani főorvosasszony szerint ilyen kicsi elváltozás nem okozhatta a gyerek tüneteit (fél cm volt a tumor a IV.agykamrában) ezért további vizsgálatokat rendelt el csontrákra, ritka fertőzőbetegségekre, TBC-re és még ki tudja, mire. Hiába vittem egy konzultációs véleményt dr.Neuwirth Magda professzor asszonytól, nem operálták meg a gyereket még másfél hónapig, míg meg nem jelent az első áttét a nyaki gyerinc szakaszon. Amikor egy vasárnap este megjelentünk felvételre a kórházba az első 15 percben sokkot kaptunk a bánásmódtól. Azonnal elvitték tőlünk a gyerekünket vérvételre, addig vele lehettem minden ilyen beavatkozásnál, majd betadinnal tetőtől talpig lelocsolták. Fogalma nem volt mi történik vele. Másnap volt a műtét, amikor látogatni nem lehetett, mert "úgyis alszik". Még hétszer volt alkalmam várni, hogy műtét után ébredezzen az altatásból, ezért teljes meggyőződéssel állítom, hogy az a gyerek alszik egész nap, akit leszedálnak, hogy aludjon. Szóval reggel, a folyosón adhattam még egy puszit, miközben tolták a műtőbe és aznap már nem láthattam. Nagyon nehezen gyógyult a műtét után, délelőtt és délután is néhény órát lehettem vele. Folyamatosan EKG érzékelő tappancsok voltak a testén, ezektől állandó viszkető kiütései lettek. Bevittem egy krémet és mondtam kérje meg a nővérkét, hogy a fürdés után kenje be a kiütéseit, mert napközben nem engedték levenni ezeket a vackokat. Másnap reggel azzal fogadott, hogy "Anya, engem utálnak a nővérek. - miért kisfiam? - mert mondtam a nővérkének, hogy legyen szíves bekenni a kiütéseimet, anyukám hozott krémet, erre azt válaszolta, kenjen be anyád.(!)" Ezen a ponton kellett volna elkezdenem ordítani, de bevallom féltem. Féltem, hogy ha balhét csinálok, még rosszabbul fognak bánni vele, és akkor még nem tudtam, hogy van másik lehetőségünk is, mint az Amerikai út. 11 napot töltöttünk bent, volt alkalmam belelátni az osztály életébe. Először is: soha nővér vagy orvos be nem mutatkozott. Soha tisztességes tájékoztatást nem kaptunk a gyerekeink állapotáról, kezeléséről. Vizitnél szülő nem lehet a kórteremben, egyébként pedig az orvos elérhetetlen. Mesélnék az osztályról. A szobákat üvegfal választja el egymástól, ezért több kórtermet is látni egyszerrre. Másfél év körüli kisfiú volt a szomszédos kórteremben teljesen egyedül, egész nap sírt, majd felfedezte, hogyha kipisil az ágyból a kórterem kövére, bejön a takarító néni felmosni és addig sincs egyedül. Két-három alkalommal be is jött a dolog, ekkor megelégelték a nővérek ezt a játékot, ezért beültették a takarítónőt az ajtó folyosó felőli oldalára, hogyha újra próbálkozna, még időben közbe tudjon lépni. Ez így is ment egész nap, gyerek ordított, takarítónő ült a folyosón egy széken bóbiskolva. Ma sem értem, miért nem a gyerek mellé telepedett egy mesekönyvvel, hogy megnyugtassa. Egyik nap újszülött babát hoztak a szomszédos ágyra, ikerpár egyik fele volt vidékről (talán Győrből), a mamája nem tudott ott lenni mellette. Az a baba egész nap egyedül volt. A nővér ugyan ellátta, bepelenkázta, megetette, mindezt egyetlen szó nélkül, majd kiment és legközelebb akkor jött, ha újra etetni kellett. Eszembe jutott drága jó gyakorlat vezető tanárom, Mária néni, aki az egészségügyibe már akkor is bevéste az egyest, ha nem beszéltünk a műanyag babához pelenkázás közben. Hol tanultak ezek az emberek? Vagy ha nem tanulták, miért lett nővér? Ki kényszerítette ide, ha ennyire utálja? Mint említettem, Bálint nagyon nehezen gyógyult, leginkább egész nap csukott szemmel feküdt az ágyán, egyetlen szót sem szólt. Én rendületlenül mesét olvastam, vagy beszéltem a testvéreiről. Jó egy hét után a nagymamáját szerette volna látni, mióta él, minden nap velünk van a mama. Hát erre nem kaptunk engedélyt, mert csak az jöhetett be, szigorúan 2 fő, akit a bejelentkezéskor megjelöltünk. Ez nálunk természetesen apa és anya volt. Hiába kértük, hogy csak öt percre jöhessen be a nagymama, addig mi nem leszünk a kórteremben, nem engedélyezték. Én ott abban a légkörben úgy éreztem, ha sokáig itt maradunk, itt hal meg a gyerek. Ezért 11 nap után azt mondtam, most hazaviszem, bármi is lesz. Itt volt még egy kis huzavona a zárójelentéssel, de elég volt, mondtam, hogy papírral vagy papír nélkül, de elviszem a gyereket. Még otthon sem volt egyszerű kihozni abból a mély depresszióból, amit ez a kórház okozott neki. Eleinte naphosszat csak feküdt, nézte a plafont egyetlen szó nélkül. Egy ilyen alkalommal azt mondta, "anya, olyan mintha már nem élnék". Egyszer a Tűzoltó utcában megjegyezte a kórházi pszichológus " én nem tudom, mi történik az Amerikai úton, hogy olyan rossz pszichés állapotban kerülnek át a gyerekek és a szülők is olyan agresszívan reagálnak mindenre". Azt feleltem, talán meg kellene kérdezni a szülőket. Sajnos itt is érvényes a mondás, olyan kérdést ne tegyünk fel, amire nem akarjuk tudni a választ, mert esetleg utána tenni is kellene valamit. Mi többé nem voltunk az Amerikai úton, a sebészünk után mentünk Debrecenbe, de bevallom, bárhová elvittem volna, - még egy stockholmi klinika is felmerült - csak ne kelljen ezt mégegyszer átélni. |
Bene Péterné 2014.11.08 |
| Sajnos, nekünk nagyon rossz tapasztalunk van, De igazán esélyünk sem volt arra, hogy hova menjünk. Mert amikor a gyanú felmerült, hogy mi lehet a baj, a székesfehérvári kórházból rögtön a Tűzoltó utcába vittek minket. Onnan pedig sajnos már nem jöhetett haza a kicsi Angyalkám. De abban a pillanatban, ahogy oda betettük a lábunkat, megpecsételődött a sorsunk. Semmi jót nem tudok elmondani erről az intézményről, s ezt nem véletlenül írom. Sem a kezelő orvosokról, sem a kórház pszichológusáról Azok, akik a tőlük telhető legtöbbet tettek és tesznek ezekért a kis betegekért (bár köztük is akad olyan, aki nem odavaló), a nővérkék. Tőlük kaptuk meg azt a mondatot, amelyet az orvostól várna az ember: Nagyon sajnálom, hogy nem tudunk többet tenni. Az orvosoktól kaptunk kritikát, fenyegetést és lekezelő bánásmódot. Nehogy már mi döntsünk el, hogy mi a gyereknek a legjobb!!! Hiszen ők egy bejáratott "protokoll" szerint dolgoznak. Hát itt kezdődnek a bajok, mert minden gyerek szervezete másképp reagál a kezelésekre. Ők nem kísérleti nyulak, hanem EMBEREK!!!! Akik sajnos egy pillanat alatt felnőnek, s teljesen tisztában vannak az állapotukkal. Nem kell őket hülyének nézni és a szülőket sem! A legféltettebb kincsünket bíztuk rájuk, mert hát kitől várhatott segítséget az ember!? Időnként Istent játszanak, pedig jobb lenne, ha a Földön maradnának. |
hozzászóláshoz be kell jelentkeznie!
